SYMBIO&THIQUE

Îlots de vie pour personnes
chimico-hypersensibles

L'hypersensibilité :


Vous trouverez, ci-après, un apperçu des pathologies les plus représentatives, ainsi qu'un échantillon de celles qui l'induisent ou l'associent, regroupées sous le terme générique d'Hypersensibilité, accompagné de liens pointant sur des sites qui leurs sont dédiés.

MCS

Le syndrome MCS, Multiple Chimical Sensitivity ou hypersensibilité chimique multiple, décrit pour la première fois dans les années 50, est une affection chronique très invalidante, caractérisée par une sensibilité extrême (à des concentrations bien inférieures à celles connues pour entraîner des effets) aux produits chimiques du quotidien, odorants ou non (lessives, parfums, rafraîchisseurs d'air, produits d'entretien, cosmétiques, huiles essentielles, pesticides, insecticides, peintures, essence, désodorisants, ...).

Bien que les symptômes, du fait de leur apparition et disparition au gré des expositions, puissent être, à tort, assimilés à de l'allergie, il n’en est rien car l'analogie s'arrête là…

Parmi les symptômes, plus ou moins handicapants en fonction du degré d'exposition (concentration et/ou fréquence), de la nature du produit déclencheur et/ou de la sensibilité de la personne, nous trouvons : fatigue, vertiges, douleurs musculaires et articulaires, maux de tête, insomnie, difficultés respiratoires, perte de la coordination, confusion mentale, modification de la pression sanguine, nausées, vomissements, diarrhées, palpitations cardiaques, irritation de la peau et des muqueuses, problèmes de mémorisation, difficultés d'élocution, ...

Les répercutions sur le quotidien des malades sont lourdes de conséquences, et pour les plus atteints, leur vie devient un véritable enfer:

  • Perte de leur emploi en raison de l'importance des symptômes, générés et/ou aggravés par un environnement de travail non adapté, incluant la difficulté, voire l'impossibilité, de côtoyer les collègues de travail parfumés et/ou utilisant des lessives chimiques.
  • Isolement progressif, car, comme pour les lieux de travail, les magasins, les banques, les administrations, et autres lieux publics, entretenus avec des produits de nettoyage classiques, usant et abusant de parfums d'ambiance et fréquentés par des personnes parfumées portant des vêtements imprégnés de résidus lessiviels, deviennent impraticables pour les MCS. En outre, les extérieurs, en milieu urbain mais également dans les villages et hameaux, sont également très difficiles, voire impossibles à supporter, notamment à cause d'un voisin qui étend, dans son jardin, son linge lavé avec une lessive chimique et/ou saturé d'assouplissant, ou qui utilise une peinture classique (contenant solvants, fongicides, insecticides, ...) pour repeindre ses volets ou sont portail...
  • Perte de leur dignité : pour les cas les plus extrêmes, après avoir été contraint à quitter leurs logements parce que l'environnement devenait insupportable, dans notre beau pays, quelque soit la saison, "la rue", ou plutôt la voiture, est leur seule issue... Et ce, trop souvent assorti de l'incompréhension la plus complète, y compris de la part de leur entourage

Et cet enfer devient pratiquement ingérable lorsque, à l'instar des EHS qui développent une MCS, certaines personnes chimico-hypersensibles développent, au cours du temps, en sus de leur pathologie, une électrohypersensibilité. Ce, sachant que MCS et EHS sont probablement les deux faces d'un même syndrome qui impose de fait une double protection à l'encontre à la fois des produits chimiques et des champs électromagnétiques.

Combien de personnes sont concernées ?

En 2010, le RES (Réseau Environnement Santé), en partenariat avec la Mutuelle Familiale, organisait au siège de la Mutualité Française, un colloque sur les maladies environnementales.
A cette occasion, il est apparu qu'au moins 14 millions de personnes souffriraient d'hypersensibilité chimique multiple en Europe.

Plus récemment, dans un article paru en 2013 dans Le Monde, d'après les analyses de praticiens les plus engagés sur le sujet, si on extrapole les chiffres dont disposent les pays qui reconnaissent ces symptômes, entre un et trois millions de personnes souffriraient d'hypersensibilité chimique en France.

Quelles évolutions sur le plan officiel ?

En 2000, l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) reconnaît le MCS dans la Classification Internationale des Maladies CIM-10 chapitre 19 T78-4.

En 2009, l'Assemblée Parlementaire Européenne rédige un rapport sur la prévention des risques sanitaires liés à l'environnement, dans lequel le MCS est reconnu comme une maladie environnementale.

En 2014, un nouveau petit pas vers la reconnaissance, comme ce fut le cas en Allemagne en 2000, en Autriche en 2001, au Japon en 2009, en Suisse en 2010 et au Danemark en 2012, l'hypersensibilité chimique multiple rentrait dans la classification officielle des maladies en Espagne. À quand le tour de la France ?

Pour en savoir plus :

SOSMCS :
L’association SOSMCS, créée en 2003 par 2 personnes MCS est aujourd'hui l'association de référence pour les patients atteints de cette maladie.
Ses engagements sont notamment : L'accompagnement et le soutien des malades, le combat pour faire reconnaître la pathologie comme une maladie environnementale à part entière, la participation active aux colloques et débat sur les maladies environnementales assurant, par ce fait, une veille sur l'évolution des connaissances qu'elle diffuse régulièrement à ses adhérents, ...
Le MCS sur le site de l'ASEF :
L'Association Santé Environnement France, qui rassemble aujourd'hui près de 2 500 médecins, a pour objectif d'informer sur tous les sujets en lien avec la santé et l'environnement (qualité de l'air, ondes électromagnétiques, biodiversité, alimentation, ...).
Leurs actions : réalisation d'études et d'enquêtes, organisation de conférences, publication de petits guides bio-thématiques, ...
En sus, le site répertorie et diffuse toute l'actu santé-environnement.
MCS-Echanges, une mailing-list pour les MCS :
Liste d'échanges d'informations et de discussions sur les hypersensibilités chimiques multiples (MCS) et les hypersensibilités environnementales.Haut de page

EHS

La sensibilité électromagnétique, ou électro-sensibilité, ou électro-hypersensibilité ou HSEM ou EHS ou syndrome d'intolérance aux champs électromagnétiques, SICEM est une maladie handicapante caractérisée par la survenue d'un ensemble de symptômes causés et aggravés par des champs ou des ondes électromagnétiques.

Les champs électromagnétiques impliqués comprennent l’ensemble du spectre des fréquences, allant des extrêmement basses fréquences aux fréquences les plus élevées ce qui inclut donc, les champs électromagnétiques émis par les lignes à haute ou à très haute tension, mais aussi les antennes de télévision ou de radio et toutes formes d’antennes relais, et plus particulièrement en matière d’usage individuel ou collectif, la téléphonie mobile (les portables et DECT), les ordinateurs, les systèmes WiFi et Wimax, les appareils ménagers, ...

Les symptômes, plus ou moins handicapants en fonction du degré de sensibilité, de la proximité des organismes avec les sources d'ondes et l'intensité de ces dernières, mais également de la durée d'exposition, deviennent chroniques pour les plus sensibles. Les manifestations cliniques sont nombreuses :

  • Souffrances physiques (impression de décharges électriques dans le corps, de fourmillements, oreilles qui chauffent, sensation cuisante dans la zone temporale, sensation de ''pression dans le crâne'', nausées, gorge ''serrée'', maux de tête…)
  • Troubles psychologiques (anxiété, état dépressif).
  • Asthénie (fatigue), perte d'appétit, insomnie, douleurs musculaires, malaises.
  • Troubles digestifs, dérèglement hormonal, baisse de l'immunité (état grippal).
  • Problèmes dermatologique : rougeurs, gonflement de la peau, démangeaisons, irritation oculaire, sécheresse de la partie supérieure de la trachée.
  • Dyspnées, troubles du rythme cardiaque (palpitations), problèmes vasculaires (hypertension, sensations de froid ou de bouffée de chaleur), épistaxis.
  • Dystonie musculaire (contractions involontaires), craquements articulaires, sensation de ''crispation'' au niveau mastoïdien ou maxillo-mandibulaire, bruxisme.
  • Sensibilité aux odeurs, troubles visuels, baisse auditive (acouphènes), hyperacousie (augmentation de la sensibilité aux bruits.
  • Maladresse, difficulté de langage et de raisonnement, troubles de l'attention et de la mémorisation à court terme, dyslexie, aboulie.
  • Perturbation de la vie affective, apathie, isolement social, irritabilité.

Comme pour l'hypersensibilité chimique multiple, les conséquences, au quotidien sont désastreuses : impossibilité de travailler dans un environnement chargé d'ondes électromagnétiques, isolement (recherche d'endroits dépourvus d'émissions de champs électromagnétiques, zones blanches ou à défaut, gris clair, de plus en plus difficiles à trouver, compte tenu de la prolifération des antennes émettrices notamment), désocialisation, ... auxquelles s'ajoute souvent l'incompréhension de l'entourage et d'une manière générale, des personnes qui disent ne ressentir aucune gène...
Mais leur détresse est souvent d'autant plus grande que, comme le constate André Bonnin, animateur du Réseau des Electro-Hypersensibles (REHS-Robin des Toits) ''… Trè souvent, les personnes sont électrosensibles et chimicosensibles à la fois''.

Pour en savoir plus :

COLLECTIF des ELECTROSENSIBLES de FRANCE - membre de l'association nationale P.R.I.A.R.T.EM :
Créé en 2008 par des victimes d'électrohypersensibilité, le collectif des Electrosensibles de France a pour objectifs la reconnaissance et la défense des personnes atteintes d'hypersensibilité électromagnétique.
Il œuvre pour l'amélioration de la connaissance de cette maladie environnementale sur les plans scientifique, médical, social et sociétal, pour sa prise en charge et prévention par les acteurs de la santé et du handicap, pour l'information des personnes atteintes et de leur entourage concernant la défense de leurs droits, et pour le développement de l'entraide.
Le collectif est le référent pour les questions d'EHS au sein de Priartem, première association créée à l'échelon national en 2000 pour faire émerger la question des risques des radiofréquences sur la santé et l'environnement.
L'association est membre fondateur de l'Alliance des Maladies Environnementales Emergentes (AM2E), créée le 16 octobre 2014, à l'occasion du colloque international organisé à l'Assemblée Nationale ''Crise sanitaire des maladies chroniques – les maladies environnementales émergentes nous alertent''.
ROBIN DES TOITS :
L'association Robin des toits, régie par la loi du 1er juillet 1901, est spécialisée dans la lutte contre les aspects qu'elle juge dangereux du rayonnement électromagnétique et les implantations d'antennes relais.
Crée en 2004 par Étienne Cendrier, son porte-parole national, et présidée par Mme Nathalie Ouzoulias, elle a pour mission d'assister et de fédérer les personnes, les collectifs et les groupes qui partagent le même but : veiller à la sécurité sanitaire des populations exposées aux nouvelles technologies de télécommunications sans fil.
Robin des Toits considère que la généralisation des technologies sans fil (GSM, UMTS, Wi-Fi, WiMAX, 3G...) constituera à terme un scandale de santé publique de l'ampleur de celui de l'amiante.
L'association dénonce également les ''recherches officielles'' tendant à minimiser ces risques, pointant du doigt le financement de scientifiques par des opérateurs (Orange, Bouygues Telecom...).
NEXT-UP :
Next-up est une Organisation Non Gouvernementale (ONG) concourant à la défense de l'Environnement naturel, contre les irradiations des Champs électroMagnétiques (CEM) hyperfréquences micro-ondes des antennes relais, des téléphones portables (GSM), de leurs impacts sur la santé notamment l'électro-HyperSensibilité (EHS), sur le changement climatique, de leurs utilisations en armes électromagnétiques, et des dévalorisations du patrimoine. Next-up qui est habilitée à saisir la justice pour atteindre ses buts, diffuse journalièrement dans le monde en plusieurs langues l'information scientifique et l'actualité par les Next-up news.Haut de page

SED

Le syndrome d'Ehlers-Danlos qui doit son nom aux deux dermatologues Ehlers et Danlos qui l'ont décrit au début du 20ème siècle, est une maladie polymorphe, handicapante (voire fortement, à l'exception des formes frustres ou incomplètes) et dont l'évolution n'est pas prévisible car individuelle, rare (parce que ignorée du corps médical et donc rarement diagnostiquée) orpheline (en raison du manque d'intérêt porté à cette pathologie) usuellement nommée SED, qui se caractérise par une altération, d'origine génétique, du tissu conjonctif (tissus de soutien de la peau, des os, des ligaments, muscles et tendons, des organes, du système vasculaire,…) qui constitue environ 80 % du corps humain, et plus particulièrement des collagènes.

De ce fait, les capteurs qui sont placés dans ces tissus, et renseignent sur les sensations corporelles, ne rempliront pas ou mal leur rôle. modifiant la perception du corps qui sera : déformée, absente ou exagérée (surtout dans le sens de la douleur , ce qui fait qu'elle soit une grande constante de la pathologie.)
Les altérations des sensations et du système neurovégétatif, les dérèglements du contrôle moteur qui s'ensuivent sont à l'origine d'une symptomatologie, pouvant être spectaculaire et angoissante et, du fait de l'ignorance du syndrome par le corps de santé, sont à l'origine de situations d'incompréhensions et d'erreurs psychologiques et thérapeutiques souvent graves.
Chacun des nombreux symptômes peuvent réaliser une situation d'allure dramatique qui, en phase aigue (période de crise d'intensité et de durée variable où la pathologie évolue de manière totalement imprévisible), conduit, tout naturellement, aux services d'urgences médicales ou chirurgicales.

Principaux symptômes et particularités caractérisant le SED :

  • Des douleurs permanentes (résistant aux plus puissants analgésiques, qui, de plus, car dans la majorité des cas très mal tolérés, provoquent des effets secondaires extrêmement importants)
  • Une hyper mobilité articulaire
  • Une fragilité cutanée : peau fine, douce, transparente, étirable et fragile (ecchymoses et érosions cutanées faciles, cicatrisation lente, …)
  • Une asthénie (fatigue) sévère
  • Troubles cardio-vasculaires : tension basse, fuites valvulaires, anévrismes ou ruptures artérielles
  • Des troubles digestifs : reflux gastro-oesophagiens, pancréatites, troubles intestinaux sévères, …
  • Des complications pulmonaires :dyspnée, blocages respiratoires, pseudo-asthme, ...
  • Manifestations bucco-dentaires : articulations temporo-maxillaires (douleurs, blocages, luxations), altérations dentaires (fragilité, orthodontie), altérations des gencives (fragilité, douleurs, sécheresse, rétractation)
  • Manifestations gynécologiques et obstétricales : règles abondantes, accouchements difficiles
  • Des troubles de la proprioception : luxations et/ou subluxations, heurts d'obstacles, chutes, lâchage d'objets, pseudo paralysies …
  • Une fatigue visuelle douloureuse, diplopie
  • Des troubles urinaires
  • Des troubles du sommeil
  • Des manifestations neurovégétatives et de thermorégulation : Frilosité, hyperthermies, migraines, sudations abondantes, manifestations vasomotrices diverses, pseudo syndrome de Raynaud, fièvres inexpliquées, accélérations du rythme cardiaque, palpitations cardiaques, …
  • Manifestations ORL : hyper ou hypoacousie, voire surdité, acouphènes, hyperosmie, …
  • Une altération des fonctions de maintien et des déplacements
  • La préhension limitée (comme tenir un objet)
  • Manifestations cognitives : altération de la mémoire de travail, troubles attentionnels, difficultés de concentration, altérations des fonctions exécutives, troubles de l'orientation spatiale


Le diagnostic, qui se fait seulement, aujourd'hui encore, sur les données cliniques est trop souvent tardif entraînant des décisions thérapeutiques inappropriées, chirurgicales notamment, et des orientations sociales inadéquates.
La difficulté de ce diagnostic réside dans le fait qu'une grande partie des symptômes, pris isolément, sont communs ou peuvent être rattaché à une autre étiologie, ou trouver une explication normalisante banale ce qui explique les errances de diagnostiques parfois très longues.
De ce fait, les diagnostics les plus souvent évoqués ou portés avant celui de Syndrome d'Ehlers-Danlos sont : des troubles ''psychiques'' , des maladies rhumatismales, de la Fibromyalgie, des maladie neurologique (dont la Sclérose en plaque), la maladie de Lyme, le syndrome de Marfan, le syndrome des enfants battus, la maladie de Crohn ou coeliaque, souvent aussi de l'asthme, …

De plus, compliquant encore le diagnostique, il est à noter que beaucoup de SED, plus ou moins sévèrement d'un sujet à l'autre, présentent une sensibilité exacerbée aux facteurs environnementaux, qui, en fonction du type d'agressions rencontrées (molécules chimiques, champs électriques et/ou électromagnétiques hyperfréquences), déclanchent, en sus des états de crise liés à la pathologie, des réactions de type allergiques tout comme celles que l'on rencontre dans les symptomatologies des MCS et des EHS.

Mais ceci est sans surprise compte tenu de l'hyperréactivité de tout leur corps que confère le SED aux personnes atteintes, et, si l'on se réfère à certaines conclusions émanant d'une étude américaine (http://www.initiativecitoyenne.be/2015/06/les-vaccins-modifient-ils-les-genes-au-point-de-causer-la-fragilite-des-os-chez-les-nourrissons.html) concernant l'incidence, sur le matériel génétique brut chez des nourrissons ayant des marqueurs spécifiques, de facteurs environnementaux tels des produits chimiques toxiques et/ou des vaccins dans la prévalence à développer un Syndrome d'Ehlers-Danlos..
Nonobstant, sachant que le SED était déjà décrit il y a plus de 2400 ans chez certaines populations, ces facteurs exogènes ne pourront être considérés que comme des émulateurs.

Concrètement, pour les plus sévèrement atteints au niveau de l'hypersensibilité, les répercutions sur leur quotidien, toutes aussi lourdes de conséquences que celles rencontrées par les MCS et les EHS (perte de l'emploi et de toute vie sociale normale menant immanquablement à un isolement progressif pour cause d'impossibilité à s'immerger dans des lieux chargés de COVs et/ou de CEMs hyperfréquences), sont encore, si besoin en est, alourdies par les multiples limitations inhérentes au SED.
En sus, du fait de la variabilité de leurs symptômes dans le temps et en intensité ainsi qu'en raison de ''l'invisibilité'' de la majorité de leurs symptômes (faisant partie intégrante d'eux depuis leur naissance, même les plus ''lourds'' constituent leur normalité), ils se heurtent à une incompréhension la plus totale, voire à d'insupportables émissions de doutes quant à la véracité de leur pathologie, y compris de la part du corps médical qui, en règle générale préfère nier ce qu'il ne peut ou ne veut appréhender.
A titre d'exemple, il est vrai qu'il peut être plus que ''troublant'', pour qui ignore tout de la pathologie, de voir sur ses deux jambes (même si la marche est lente et hésitante) une personne qu'il avait la veille vue dans un fauteuil roulant …
Et de surcroît, la revoir plus tard à nouveau en fauteuil …
De cette surenchère du handicap, leur vie devient un véritable enfer !

Pour en savoir plus :

Le site du Pr. Hamonet :

Le Pr. Claude Hamonet, médecin spécialiste de Médecine Physique et de Réadaptation, est l'une des références française du SED.
Sur son site, une série d'articles traitant du syndrome d’Ehlers-Danlos, car, outre ses travaux dans le domaine du handicap en général, il consacre son activité de clinicien et de chercheur au diagnostic mais aussi aux traitements et à l'insertion sociale des personnes qui en sont atteintes.
AMSED Génétique :

AMSED Génétique est une association reconnue d'intérêt général qui agit partout en France, en Suisse et en Belgique.
À but familial, elle permet de suivre l'actualité au sujet de la maladie d'Ehlers-Danlos et participe au soutien des personnes atteintes du syndrome.Haut de page

Fibromyalgie

La fibromyalgie, potentiellement invalidante, qui affecte environ 3% de la population dont 75 % de femmes, est un syndrome associant des douleurs musculaires et articulaires diffuses, une fatigue chronique, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs mineurs et des troubles de l'humeur d'intensité variable et d'évolution chronique. Le diagnostic est établi d'après l'examen clinique, habituellement normal en dehors d'une sensibilité à la pression des tissus mous, et d'analyses biologiques simples, l'ensemble permettant d'écarter d'autres diagnostics.

Plusieurs études résultant de stimulation expérimentale ont démontré que les patients fibromyalgiques démontrent une sensibilité accrue à la pression, aux sensations de chaleur et de froid, à des stimulations électriques et chimiques.
Des expérimentations sur les systèmes régulateurs de la douleur ont montré que les patients atteints de fibromyalgie montrent aussi une dérégulation de différents mécanismes inhibiteurs de la douleur.
Elles démontrent également une réaction exagérée à un stimuli répété, et la diminution ou l'absence de la réaction analgésique induite par l'effort physique. Ensemble, ces résultats pointent vers un dérèglement du système nerveux central.

Il existe diverses formes de sévérités à la fibromyalgie, pouvant éventuellement correspondre à diverses causes, ou à différentes variantes de la maladie.
On retrouve cependant quelques points communs comme, une prédominance de raideurs et une grosse fatigue au réveil pouvant s'atténuer à plus ou moins long terme indépendamment de chaque symptôme, une fatigabilité exacerbée, des troubles du sommeil (pas de sommeil profond, points d'appuis gênants/douloureux, agitations), puis un ensemble d'autres symptômes satellites dont les plus courants sont des migraines, des troubles de la concentration (variable), des troubles de la mémoire (mémoire à court terme surtout, mais pas seulement), des troubles de la vision (brouillard, décalage), une certaine irritabilité, des sauts d'humeur, des problèmes du comportement (attitude) et/ou d'élocution (concentration, mémoire, fatigue), des troubles digestifs, le syndrome des jambes sans repos, la maladie de Raynaud, des acouphènes, des démangeaisons, …

Outre des études montrant que le stress est un facteur aggravant significatif dans le développement de la fibromyalgie, d'autres hypothèses ont été avancées, comme, l'incidence de certaines toxines dans l'environnement du patient, une cause virale avec le virus d'Epstein-Barr, une réaction immunitaire anormale à une bactérie intestinale; une érosion de la gaine chimique autour des nerfs sensoriels, une dérégulation de la vasomotricité résultant en une ischémie des muscles ou une circulation sanguine anormale.

Si leurs troubles et limitations s'apparentent à certains rencontrés chez les MCS, EHS, SED et/ou les SFC, les fibromyalgiques ont au moins l'avantage que leur maladie soit reconnue (la seule maladie environnementale à l'être aujourd'hui), certes non encore réellement par de nombreux médecins et organismes officiels, mais ils n'ont au moins plus à subir le mur d'incompréhension total, voire le déni absolu, auxquels se heurtent en permanence les personnes atteintes de ces 4 autres pathologies.

''Des milliers de patients sont enfermés dans la douleur et la fatigue, ils ne peuvent plus aller travailler mais doivent faire face à un mur d'incompréhension face au réel impact de leur symptômes sur leur vie de tous les jours. Les médecins ne sont pas formés à cette maladie qui pourrait avoir une cause environnementale'', alerte Claire Robert, présidente de l'association Fibromyalgie France

Nonobstant ces ''pionniers'' représentent cependant une lueur d'espoir dans le ''dossier épineux'' de la reconnaissance des maladies environnementales…

Pour en savoir plus :

FIBROMYALGIE FRANCE :
L'association FIBROMYALGIE FRANCE créée en avril 2001 par Carole Robert, Atteinte de cette maladie depuis plus de trente ans, , est agréée au niveau national par le Ministère de la Santé depuis 2007 et reconnue d’intérêt général depuis mars 2007.

Elle a pour objectifs de susciter et développer toutes actions de recherche, d'entraide, d'information et de revendication en France et en Europe, d'aider à la mise en place de structures de proximité, de contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur la fibromyalgie et les syndromes associés ,d'être le porte parole de ses membres, ...
Mais tout d’abord, elle envoie régulièrement à ses adhérents un bulletin d’information ''FM Infos'' concernant les actions menées par l’association nationale et les tient informés des actualités concernant leur pathologie, ou, de façon plus générale de la politique de santé.
VAFSFC :
L'association VAFSFC a pour but de, faire connaître et reconnaître la maladie, aider les malades et leur entourage, aider les adhérents à accepter leur maladie et non pas à la nier, avoir des échanges, se rencontrer, ne pas s'enfoncer dans la solitude, communiquer avec les associations ayant les mêmes objectifs pour connaître les résultats des recherches médicales faites sur ce syndrome, proposer une liste de praticiens référents à la fibromyalgie, organiser du covoiturage lié aux déplacements en rapport avec l'association.Haut de page

SFC

Le Syndrome de Fatigue Chronique (SFC), dont l'évolution peut être longue (de quelques mois à des années), est un syndrome somatique fonctionnel, reconnu par l'OMS (G93.3) depuis 1992, répondant aux critères cliniques suivants :

  • Fatigue persistante : depuis plus de 6 mois (enfants 3 mois), nouvelle ou à début précis, sans lien avec une activité physique intense, mais augmentée par les exercices physiques modérés, non améliorée par le repos, avec baisse importante des performances antérieures (professionnelles, sociales, scolaires, personnelles), persistance d'un épuisement continu sévère, inexpliqué ou rechutes depuis plus de 6 mois, entraînant la réduction, voire l'abandon de toutes les activités, augmenté par les exercices physiques modérés.
  • Absence de cause identifiée à cet épuisement spectaculaire.
  • Associée à au moins 4 des symptômes suivants qui n'ont pas précédé la fatigue : état subfébrile, maux de gorge, ganglions cervicaux ou axillaires sensibles, myalgies, arthralgies migratrices, faiblesse musculaire inexpliquée, épuisement durable même après un effort très léger, céphalée d'un nouveau genre, (nouvelle localisation ou nouvelle intensité), sommeil non réparateur, troubles de la mémoire ou de la concentration, troubles visuels transitoires.

Cet épuisement est le plus souvent consécutif à une infection virale ou bactérienne.
La fréquence du SFC a été diversement appréciée : entre 1 pour 1000 et 3%, soit environ 150.000 personnes touchées en France.
Bien qu'une étude ait retrouvé des anomalies de la substance blanche présentes dans le cerveau, d'où le nom d'encéphalomyélite algique (EM) donné à cette curieuse affection par certains fin 2014, à ce jour, aucun marqueur biologique ou organique ne permet d'identifier ce syndrome. Le diagnostic, difficile, requiert l'exclusion des autres maladies responsables de fatigue chronique (telles, cancer, maladies endocrines, maladies inflammatoires systémiques, psychiatriques, auto-immunes...)

D'autres syndromes somatiques fonctionnels peuvent être associés ou se superposer à cette pathologie :
  • Fibromyalgie
  • Syndrome de l'intestin irritable
  • Syndrome d'hypersensibilité chimique multiple (MCS)
  • Syndrome de la vessie irritable.

La ou les cause(s) de cette maladie ne sont pas encore éclaircies, mais on a clairement identifié des dysfonctionnements de l'immunité chez les patients. En particulier le taux de RNase L qui est anormal.
Le syndrome, longtemps confondu avec une conséquence de la dépression car l'invalidité provoquée et la non reconnaissance de la maladie détériorent l'humeur, induit, du faite d'une importante réduction de toute activité physique des limitations lourdes de conséquences tant au niveau professionnel que social et est d'autant plus difficilement supportable s'il est accompagné de MCS (cf. la rubrique MCS).

Pour en savoir plus :

L'ASFC :
L'Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique, reconnue d'Intérêt Général, est une association loi de 1901 à but non lucratif, créée en 1998 et agréée au niveau national par le Ministère de la Santé, depuis 2010, pour représenter les usagers du système de santé. Elle est membre d'Alliance Maladies Rares (AMR), ORPHANET et de CISS régionaux.

Ses missions : accueillir et informer les malades et leur entourage sur leur syndrome, orienter les malades vers les médecins de leur région, donner aux adhérents accès à toutes les informations susceptibles de les aider dans leur parcours médical, participer à des travaux de recherche, Informer et orienter les malades vers les services administratifs compétents pour la prise en charge et la reconnaissance de leur maladie, ... Haut de page